Ricerca Pubblicata da Superabile INAIL

"Ti porterò sopratutto il silenzio e la paziena. Percorreremo insiele le vie che portano all'essenza... Ti salverò da ogni malinconia, perchè sei un essere speciale ed io avrò cura di te" (Battiato - La Cura)

Pensieri ed emozioni che attraversano questa ricerca rompono il silenzio dentro cui spesso si nascondono e che ci auguriamo rumoreggino nelle menti e nei cuori di chi, ad ogni titolo, ha incrociato o incrocierà un essere speciale... Versi di una  Canzone che si intersecano con i pensieri, i sospiri, i dolori, le gioie, le soddisfazioni, i batticure per un figlio e per u fratello speciale...

 

Ricerca Pubblicata da Superabile INAIL

Siblings, il 73% di loro si prenderà cura dei fratelli disabili

La ricerca "Figli ‘unici': essere fratello di un fratello diversamente abile", condotta su 56 famiglie dalla pugliese Cooperativa Solidarietà, indaga sulle emozioni e la qualità della vita percepite da fratelli di ragazzi disabili, spesso poco considerati da studi e indagini

ROMA - Quali emozioni nutre un fratello nei confronti del fratello disabile, e quanto queste emozioni sono riconosciute dai genitori? Si è posta questo domanda la ricerca condotta in Puglia dalla Cooperativa Solidarietà e curata da Antonella Robortaccio, presidente della cooperativa, e da Rossella Perillo, psicologa e psicoterapeuta. L'indagine, dal titolo "Figli ‘unici': essere fratello di un fratello diversamente abile" ha voluto verificare, come spiegano le curatrici, "se, in una famiglia in cui sia presente una situazione di disabilità legata ad un figlio, le capacità empatiche e le competenze emotive dei genitori in relazione al figlio non disabile siano efficaci e adeguate". I "siblings" (termine con cui in letteratura vengono definiti i fratelli di persone disabili) sono considerati solo marginalmente negli studi in tema di disabilità, s'indaga sulla relazione dei genitori con il figlio disabile ma meno spesso si guarda ai fratelli. Proprio per colmare questo gap nasce la ricerca pugliese, condotta su un campione di 56 famiglie pugliesi individuate dalla Cooperativa Solidarietà in quanto i loro figli sono seguiti nel servizio di assistenza specialistica scolastica, nel Centro Diurno Socio-Educativo e Riabilitativo per disabili "La Locomotiva" di Binetto e "Solidarietà" di Corato. "Nessuna pretesa di esaustività" ma senz'altro un orientamento prezioso per "guardare anche con interventi di carattere psicologico al figlio normodotato presente in famiglia, che deve poter contare su uno spazio psicologico in cui poter esprimere il proprio punto di vista, evitando l'isolamento o il mutismo e sentendosi in diritto di essere, e non solo di esserci. Essere fratello innanzitutto - spiega Rossella Perrillo - e riconoscersi il diritto ad essere ascoltato oltre che ad ascoltare".

Perché indagare sulle emozioni? "Perché i ricercatori hanno constatato che, più del quoziente intellettivo, sono la consapevolezza emotiva e la capacità di padroneggiare i sentimenti a determinare il successo e la felicità in tutti i campi dell'esistenza, inclusi i rapporti familiari".

Attraverso un questionario, si è chiesto ai genitori di rispondere a domande sulla relazione fra i fratelli e sulle emozioni/percezioni che il figlio normodotato provava nei confronti del fratello disabile, e ai fratelli di esprimere le emozioni e i pensieri suscitate dal fratello con disabilità.

Le emozioni prevalenti. L'emozione prevalente individuata dalle famiglie è l'affetto (65,4%), seguita da protezione, responsabilità, tenerezza, amore. La tristezza e la preoccupazione permeano il tessuto familiare in relazione al figlio disabile rispettivamente nel 35% e nel 21% dei casi. Le emozioni secondarie e che probabilmente sono vissute come socialmente inaccettabili (indifferenza, vergogna, gelosia, insopportazione, fastidio, ostilità) presentano una frequenza molto bassa.

Alla luce di ciò è stato chiesto ai genitori di indicare l'emozione/i che ritenevano provasse il figlio normodotato nei confronti del fratello disabile e si è correlato il risultato con l' emozione riferita dal figlio stesso: la pena che un figlio normodotato può provare rispetto al fratello disabile viene riferita dal figlio stesso e dalla mamma, mentre il papà la individua solo nell'1% dei casi; il senso di colpa è riferito solo dal figlio e per niente citato dai genitori. "La colpa probabilmente deriva dalla percezione di aver avuto una sorte migliore del fratello disabile - spiegano le curatrici - e questi figli vivono in solitudine un sentimento di colpa che può generare malessere psicologico". Emerge poi la rabbia, individuata da entrambi i genitori come emozione espressa nel figlio in misura doppia rispetto a quanto riferito dal figlio normodotato. Vergogna e insopportazione vengono riferite solo dalla coppia genitoriale, mentre i fratelli escludono assolutamente questa emozione in relazione al fratello disabile. Preoccupazione e responsabilità vengono riferiti dal figlio con frequenza maggiore rispetto a quanto riferito dalla coppia genitoriale, "probabilmente - rilevano le esperte - come risultato di un'azione o di una tendenza ‘adultizzata' da parte del fratello". In generale emerge come la madre sia maggiormente in grado del padre di cogliere le emozioni e i sentimenti dei figlio normodotato.

Attenzioni e tempo dedicato. I genitori pensano di dedicare al figlio normodotato maggiori, minori o uguali attenzione/tempo rispetto al figlio affetto da disabilità? E che ne pensato i fratelli? Padri e figli riferiscono rispettivamente nel 62,5% e nel 73,2% dei casi che il tempo/attenzioni dedicate al fratello disabile sia maggiore. La mamma lo riferisce solo nel 25% dei casi. I figli ritengono di avere meno attenzioni del fratello nel 5,4% dei casi, laddove la percezione di dare al figlio normodotato meno attenzioni del figlio disabile si attesta per i papà al 26,8% dei casi e per le mamme al 32,1% dei casi. Le mamme, nel 42,9 % dei casi, ritengono che le attenzioni dedicate al figlio disabile e al figlio normodotato siano uguali, percentuale che diminuisce significativamente al 10,7% per i papà e al 21,4% per i figli. "È interessante notare - rileva Perrillo - come questi dati cambino quando si analizza la percezione del tempo dedicato ai figli all'interno dello stesso nucleo familiare. "Padre e figlio concordano nel 41,1 % dei casi sulla percezione che al fratello disabile venga dedicato più tempo/attenzioni, mentre madre e figlio concordano nel 12,5 % dei casi. Se dunque è vero - affermano le curatrici - che la consapevolezza della propria azione pedagogica ed educativa può promuovere un cambiamento in misura maggiore rispetto a quando tale consapevolezza non è raggiunta, si può affermare che nel 87,5% dei casi le mamme non intervengono per dedicare più tempo/attenzioni ai loro figli normodotati".

La vita senza il fratello disabile sarebbe stata diversa? Dalla ricerca condotta sulle 56 famiglie pugliesi emerge che, secondo i papà, la vita del figlio normodotato sarebbe stata migliore nel 66,1% (dato anche in linea con la quantità di tempo che i papà riferiscono attribuire in misura minore ai figli normodotati) dei casi, mentre la vita del figlio disabile non sarebbe stata migliore per il 64,3% dei casi. Secondo le mamme, la vita del figlio normodotato non sarebbe stata diversa (62,5%). Anche questo dato è in linea con la percezione delle mamme di riuscire a dedicare un tempo/attenzioni sufficientemente equilibrato a tutti e due i figli. A confermare questo dato, vi è il dato successivo per cui secondo le mamme la vita del figlio disabile sarebbe stata qualitativamente migliore in assenza del figlio normodotato solo nel 55,4% dei casi. Per la metà dei fratelli normodotati la loro vita senza il fratello disabile sarebbe stata peggiore, "mentre il restante 50 % del campione si attesta fra la percezione di una qualità di vita migliore e uguale".

Fratello disabile come risorsa. In sintesi, nonostante i fratelli normodotati percepiscano di avere meno attenzioni e meno tempo da parte dei genitori, riconoscono nei fratelli disabili una risorsa migliorativa alla propria esistenza e questo è confermato anche dalle emozioni positive che si riconoscono di provare quando pensano al fratello disabile.

"Dopo di noi"? In ultimo, la ricerca della Cooperativa Solidarietà ha sondato le possibilità che il figlio normodotato possa occuparsi di quello disabile in futuro. Nel 73,2% dei casi i figli dichiarano la propria disponibilità ad occuparsi del fratello disabile in futuro, quando i genitori saranno impossibilitati a farlo. Il campione dei papà è esattamente tagliato a metà rispetto a questa previsione, mentre le mamme, in maniera coerente con il dato sulla percezione della qualità di vita del figlio normodotato (nel 62,5% dei casi riferiscono che la qualità di vita del figlio normodotato non sarebbe stata migliore senza il fratello disabile) riferiscono nel 62,5% dei casi che il figlio normodotato si occuperà del fratello disabile.

"I risultati di questa ricerca, pur non avendo alcun intento esaustivo e di rappresentatività, possono tuttavia fornire agli operatori del settore e alle famiglie la possibilità di muovere riflessioni, in un'ottica migliorativa e propositiva" spiegano Antonella Robortaccio e Rossella Perillo. "Alla luce di quanto emerso, è necessario aumentare la quantità e la qualità della comunicazione all'interno del contesto familiare, in riferimento alla problematica della disabilità che suscita emozioni variegate e non sempre espresse o esprimibili". Per le ricercatrici "è utile guardare anche con interventi di carattere psicologico al figlio normodotato presente in famiglia, che deve poter contare su uno spazio psicologico in cui poter esprimere il proprio punto di vista, evitando l'isolamento o il mutismo e sentendosi in diritto di essere, e non solo di esserci. Essere fratello innanzitutto, e riconoscersi il diritto ad essere ascoltato oltre che ad ascoltare". (ep)

(26 ottobre 2015)